Esistono molti pazienti che vivono questa condizione debilitante, molti che ci chiedono quella “puntura” che potrebbe porre fine al loro inferno. La encefalopatia mialgica è stata in passato chiamata sindrome da fatica cronica. La sostanziale differenza sta nel fatto che questa situazione, da “sindrome” e quindi da un confuso insieme di sintomi che caratterizzano i pazienti, sia diventata una “malattia”, quindi un quadro sempre più definito di cui si comprende sempre meglio origine, diagnosi e trattamento.
La Encefalomielite mialgia (EM per abbreviazione) è una malattia complessa, cronica e debilitante, con vari effetti su tutto l’organismo. E’ caratterizzata dalla ridotta abilità di eseguire mansioni che prima della sua insorgenza erano banali nella vita del paziente. Dura più di sei mesi. La costane e profonda fatica che la accompagna non migliora con il riposo. Una caratteristica importane di questa patologia è l’aggravarsi dei sintomi dopo uno sforzo fisico, mentale o emotivo. Comuni nei pazienti affetti da EM sono i:
- sonno non riposante
- intolleranza ortostatica: i pazienti si stancano dopo poco che stano in piedi
- decadimento cognitivo: imparare nuove nozioni diventa faticoso, fare calcoli a memoria stancante e sempre più spesso risulta difficile ricordarsi i particolari
- dolore cronico, di varia natura
- come in molte patologia croniche, sintomi psicologici secondari come l’ansia e la depressione, possono essere presenti
La diagnosi:
In questa malattia, è importante valutare nel tempo l’impatto della EM sulla qualità di vita dei pazienti. Per essere più accurati e per permettere una continua rivalutazione della situazione, vengono proposte al paziente una serie di domande, sempre la stesse, da rispondere e inviarci tutti i mesi:
- Cosa riesci a fare adesso? Cos’è cambiato rispetto a prima che insorgesse la malattia?
- Da quanto tempo ti senti così?
- Come ti senti dopo aver risposato o dormito?
- Cosa ti fa sentire peggio, cosa peggiora le tue condizioni? Cosa invece ti fa stare meglio?
- Che cosa succede quando insisti nel fare cose che in questo momento sono difficili per te?
- Ti senti lucido di pensare, come eri prima che iniziasse la malattia?
- Quali sintomi ti impediscono di fare quello che vuoi o che bisogna fare?
- Quali sono i tuoi sintomi quando sei in piedi o quando sei seduto sulla sedia a lungo?
- Quanta attività, fisica o mentale, riesci a compiere prima di sentirti stanco, malato?
- Dopo quanto tempo recuperi la fatica dopo uno sforzo?
- Quali attività eviti per paura di quel che succederà se le pratichi?
- Ti capita di avere vertigini o di avere la sensazione della “testa vuota”? In questo periodo ti capita di cadere più. spesso di prima? Ti senti peggio quando sei costretto di aspettare in fila, se stai in pedi per più di 5 minuti o quando ti trovi in ambienti caldi?
Spesso chiediamo ai nostri pazienti di annotare le loro attività in un diario per due settimane. Nel caso di ragazzi giovani, le domande vengono ovviamente adattate alla loro età e i parenti possono essere una fonte importante di informazioni.
La diagnosi differenziale:
In medicina è molto importante distinguere una malattia dalle altre, eseguire quello che chiamiamo “diagnosi differenziale”. E’ forse il nostro compito più difficile, che richiede profonda e ampia conoscenza elle condizioni cliniche. E’ quanto non si può ottenere o sperare informandosi (per quanto approfonditamente) su internet. La conoscenze sarà sempre parziale, non si può mai raggiungere la mole di informazioni contenute nelle decina di migliaia di pagine che si studia in medicina.
La storia del paziente ed il suo esame clinico devono portare agli apprendimenti diagnostici che escludono e curano le condizioni che mimano la ED. Tali condizioni includono:
- Ogni condizione medica che può essere associata a stanchezza come l’ipotiroidismo (compresa la sindrome di Hashimoto), ipertiroidismo, diabete mellito, anemia sideropenica, altri tipi di anemia, Cushing, effetti collaterali di farmaci ecc
- Malattie reumatiche come l’artrite reumatoide, il lupus, la polimiosite, la polimialgia reumatica, la sindrome di Sjogren, sindromi ipermobili di Ehler Danlos
- Altri disordini ereditarie del tessuto connettivo come la Sindrome di Marfan, di Stickler ecc
- Sclerosi Mulipla
- Morbo celiaco
- Disordini immunitari come il HIV/AIDS
- Disordini del sonno, compresa l’OSAS
- Precedenti malattie che non sono state risolte del tutto o che si.stanno ripresentando come certi tumori e leucemie e patologie infettive come la TBC ed epatiti
- Disordini psichiatrici (per esempio della nutrizione o di abuso di alcool o sostanze)
Bibliografia
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
Per maggiori informazioni, La invitiamo di contattare il Dott Panagiotakos o un altro specialista che potrebbe aiutarLa ad affrontare il Suo problema.
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